| Homepage: | http://www.malcolm.homepage.eu |
| Unser Sohn 9Jahre alt leidet an einer Muskeldystrophie Typ Duchenne. Wir erfuhren vom Arzt, als er 1Monat alt war. |
| eMail: | elke.baecki@live.de |
| Hallo und Danke an alle Menschen, die an dieser Seite beteiligt sind. Ich wünsche allen viel Kraft zum Weitermachen!!! Mein fast 11jähriger Enkelsohn ist seit April 2010 an den Rollstuhl gebunden durch Muskeldystrophie Duchenne. Vielleicht finden wir über dieses Forum Familien aus Essen oder naher Umgebung in gleicher Lebenssituation und könnten uns austauschen......... Euren besonderen Kindern und Euch Familien alles Gute wünscht Elke |
| eMail: | stephanie.hoellerer@gmx.at |
| Ich habe 2 Söhne die an Muskeldystrophie DUCHENNE leiden ( 4 Jahre und der kleine 10 Monate) Würde mich (uns) freuen wenn sich wer meldet, zum Erfahrungsaustausch. Uns würde gesagt unsere Kinder bekommen keine Medikamente, weils eh nix gibt was hilft oder wenigstens irgendwie hinauszögert. |
| eMail: | monikanotzon@yahoo.de |
| Liebe Mitglieder von Benni und Co. In der SAP Arena in Mannheim findet am 02.04.2011 ein Konzert mit Katie Melua statt. Ich habe da 6 Logenplätz inclusive einem sehr leckeren Essen zu verschenken. Geparkt wird selbstverständlich auf dem VIP Parkplatz. Wenn Ihr Interesse habt, könnt Ihr Euch bei mir melden. Herzliche Grüße Monika |
| eMail: | claudiascheu@arcor.de |
| Hallo zusammen, mein Sohn ist jetzt 5 und ich weiß seit 2 1/2 Jahren, dass er DMD hat. Wir sind jetzt erst wieder von Baden-Württemberg nach Schleswig-Holstein zurück gezogen (ich komme ursprünglich aus der Nähe von Flensburg) Wir waren in der Uni Klinik in Kiel bei Herrn Dr. Wiegand...ganz toller Arzt...kann sehr gut mit Kindern und geht auf die Eltern ein...sehr offen und informativ. Wie sind so eure Erfahrungen mit Medikamenten? Würde mich über Nachrichten sehr freuen. Danke für eure Aktion "Benni & Co."...Freut mich zu hören, dass Benni 20 ist und es ihm "gut" geht ;o) |
| eMail: | treidy@online.de |
| Warum werden Kinder mitMuskeldystrophie,aus der Region nicht zur Gala ein- geladen?Mein Sohn geht in die "Christiane-Herzog-Schule"in NR-Engers und ist aktiv im E-Rolli-Hockey. Auch im Bereich Koblenz/Neuwied gibt es Kinder mit diesem Handicaps. Mit frdl Gruß aus Koblenz Torsten Treidy |
| eMail: | Klaus.Over@ecolab.com |
| Hallo liebe betroffene Eltern, hallo Freunde von benni & co, meine Frau und ich (Connie und Klaus Over) haben 1996 aktion benni & co ins Leben gerufen. Benni ist mittlerweile 20 Jahre alt. Ihm geht es den Umständen entsprechend gut. Momentan freut er sich riesig auf eine Benefizveranstaltung am 4. Dezember in Koblenz. Gemeinsam mit der Ehrengarde Koblenz haben wir diese Veranstaltung BENNI´S GALA genannt. benni & co ist in unserer Region bekannt, weil die Initiative von hier aus gestartet wurde. Wenn wir auch nicht mehr an vorderster Front von benni & co stehen und kämpfen, so sind wir mit derm Herzen ganz nah dabei. Und wir möchten uns ganz herzlich beim Vorstand und allen Aktiven bedanken. Wer hätte gedacht, dass eine Elerninitiative bzw. ein auf Ehrenamt aufgebautes Hilfswerk so erfolgreich werden könnte. Danke an alle. Jetzt ist es mal wieder so weit: Wir stehen kurz vor einer recht großen Veransaltung und bitten euch mitzumachen und zu werben. Ua. haben wir die Aktion Benefiz Entchen (AMADNDA AUF REISE) initiiert. Mann kann diese über die homepage unter www.bennis-gala.de für 10€ erwerben. Außerdem nimmt man an einer Verlosung teil. Alle weiteren Infos unter www.bennis-gala.de Lieben Gruß von Benni´s Papa Klaus Over |
| eMail: | Nicole_Stahlberg@t-online.de |
| Hallo,wir haben einen Sohn,10 Jahre alt.Er leidet an Muskeldystrophie-Duchene.Er wurde Ende Juli an der Acheles-Sehne operiert und wir suchen auf diesen Weg Kontakt mit anderen die auch einen Sohn mit diesen Krankheitsbild haben.Wir wissen davon seid er ein halbes Jahr ist,Gesichert von der Uni Essen.Wir würden uns freuen.Lieben Gruss Nici......auch im Namen unseres Sohnes......... |
| eMail: | h.richter67@gmx.de |
| Hallo, ich bin Mutter eines 13. jährigen Jungen, welche an Muskeldystrophie Typ Duchenne erkrankt ist und auch noch an einer Entwicklungsstörung leidet. Ich würde micht freuen, wenn sich jemand zu Erfahrungsaustausch bei mir melden würde. Grüßle Heike |
| eMail: | sandra.luetgenhaus@gmx.de |
| hallo!!! Wir haben auch ein Sohn mit der MDM Krankheit. Die bestätigung haben wir heute von der Uniklinik Essen bekommen. Unser sohhn ist erst 4 monate. würde mich freuen wenn sie ein paar Eltern bei uns melden würden. lg sandra |
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